НЕ ДАЙТЕ ДЕТЯМ УМЕРЕТЬ Я хорошо помню солнечный день в сентябре 2007 года, когда в Санкт-Петербурге был торжественно открыт Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Собралось много людей. Среди них были политики, представители власти, медики, студенты. Но главное – дети и родители детей, нуждающихся в лечении от тяжелой и еще недавно казавшейся неизлечимой болезни. Правильно было сказано однажды: «Нет на свете людей несчастнее, чем родители детей, больных лейкозом». «Triboona.ru» (Набережные Челны), 15.05.2015
Я хорошо помню солнечный день в сентябре 2007 года, когда в Санкт-Петербурге был торжественно открыт Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Собралось много людей. Среди них были политики, представители власти, медики, студенты. Но главное – дети и родители детей, нуждающихся в лечении от тяжелой и еще недавно казавшейся неизлечимой болезни. Правильно было сказано однажды: «Нет на свете людей несчастнее, чем родители детей, больных лейкозом». Часто им приходится мучительно долго ждать пересадки костного мозга. И вот у них появилась надежда: вошел в строй современный, хорошо оборудованный центр, где созданы все условия для успешного лечения. Сегодня этот центр – один из ведущих в Европе.
На церемонии открытия Института я поблагодарил всех, кто внес вклад в его строительство и оснащение. Большой благотворительный взнос сделал руководитель Национального резервного банка Александр Лебедев. Это был решающий шаг, позволивший сдвинуть дело с места. А в последующие годы мы с Александром организовывали благотворительные вечера в Лондоне, продолжали помогать Институту.
«Нет на свете людей несчастнее, чем родители детей, больных лейкозом»
Наш проект Института детской гематологии стал успешным, поскольку в трудный момент к нему подключилось правительство – по указанию президента Путина. На своем опыте мы убедились, как важно сотрудничество между гражданскими институтами и правительством.
Вспоминаю и другой день. Это было в 1990 году. Раиса Максимовна посетила Республиканскую клиническую больницу в Москве — одно из немногих учреждений, где тогда лечили детей с этим заболеванием. Вернулась домой потрясенная, со слезами на глазах. Клиника не справлялась с потоком пациентов, не было возможностей для использования современных технологий, многие больные дети гибли. Выживаемость по стране тогда составляла 7%. Как можно было мириться с отчаянием, слезами матерей! Надо было что-то делать.
Выживаемость по стране тогда составляла 7%. Как можно было мириться с отчаянием, слезами матерей!
Для того чтобы бороться с этим недугом, нужны были средства и международное сотрудничество. И за этот большой проект взялись многие люди. Время было трудное, но в 1994 году в Москве было создано первое в стране современное отделение детской гематологии трансплантологии. Я передал для его финансирования гонорары, заработанные во время моей первой лекционной поездки в США в 1992 году. Аналогичную сумму выделило правительство. Сегодня таких отделений уже десятки. Профинансирована огромная работа по подготовке врачей и медсестер, освоению ими новейших технологий и протоколов лечения. Получен доступ к международной базе данных миллионов неродственных доноров. Выживаемость пациентов превысила 80%. Значит, наши усилия оказались не напрасными.
Выживаемость превысила 80%. Значит, наши усилия оказались не напрасными
Но потребности по-прежнему огромные. Институт имени Раисы Горбачевой будет расширяться, строить новое здание. Большие средства нужны для финансирования текущей деятельности, работы лабораторий. Государство сейчас не может их предоставить в полном объеме. Нужна помощь неравнодушных людей.
Я хочу призвать всех, кто может помочь, сделать это. Понимаю, что возможности у людей разные, что сейчас не самое легкое время. Но давайте сделаем это ради спасения больных детей, чтобы они жили и улыбались, чтобы радость вернулась в их семьи.
«СИРЕНЬ ПОБЕДЫ» ВЫСАДЯТ В ПАРКЕ ЖЕЛЕЗНОДОРОЖНИКОВ Праздничная акция Сирень Победы прошла в парке Железнодорожников микрорайона Сортировочный в субботу, 16 мая. Одновременно с развлекательной программой был проведен Благотворительный аукцион в поддержку детей с онкологическими заболеваниями. «Vgoroden.ru» (Нижний Новгород), 15.05.2015
Нижний Новгород. 15 мая. ИА В городе N -
Праздничная акция Сирень Победы пройдет парке Железнодорожников микрорайона Сортировочный в субботу, 16 мая.
Мероприятие состоится в рамках празднования 70-летия Победы в Великой Отечественной войне. Об этом сообщает Управление по работе со СМИ администрации Нижнего Новгорода.
В ходе праздничной акции на центральной аллее парка будут посажены 50 кустов сирени. На главной сцене парка выступят творческие коллективы и спортсмены на брусьях, пройдет шоу мыльных пузырей.
Одновременно с развлекательной программой будет проводиться Благотворительный аукцион в поддержку детей с онкологическими заболеваниями.
ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ СКОРРЕКТИРУЮТ С УЧЕТОМ ИНКЛЮЗИВНОГО ОБРАЗОВАНИЯ Необходимо уходить от шаблонных программ реабилитации и развития ребенка-инвалида, которые не всегда учитывают его особенности, а двигаться по пути создания индивидуальных коррекционно-развивающих маршрутов для каждого. Об этом заявила первый заместитель губернатора Наталья Шевчик на Совете по делам инвалидов, который прошел накануне. Обсуждались вопросы развития инклюзивного образования, медико-социальной помощи и межотраслевое взаимодействие в решении этих задач. «Vsluh.ru» (Тюмень), 15.05.2015
За инклюзивным образованием особых детей будущее. Необходима более тесная, скоординированная работа всех отраслевых ведомств.
Необходимо уходить от шаблонных программ реабилитации и развития ребенка-инвалида, которые не всегда учитывают его особенности, а двигаться по пути создания индивидуальных коррекционно-развивающих маршрутов для каждого. Об этом заявила первый заместитель губернатора Наталья Шевчик на Совете по делам инвалидов, который прошел накануне. Обсуждались вопросы развития инклюзивного образования, медико-социальной помощи и межотраслевое взаимодействие в решении этих задач.
Наталья Шевчик отметила, что главная задача совета – собрать конструктивные предложения, которые можно воплотить в жизнь для улучшения оказания помощи особым детям. В настоящее время их в регионе проживает 5 тыс. 719. Сегодня уже идет переналадка работы психолого-медико-педагогических комиссий. «Они должны стать структурой, сопровождающей таких детей и помогающей детям-инвалидам и самим школам быстрее адаптироваться к инклюзивному образованию, а здесь очень многое зависит и от повышения квалификации специалистов, работающих с такими детьми, знаний и готовности педагогов обычных школ находить контакт с ними, помогать им социализироваться», – подчеркнула она. Наталья Шевчик предложила включить в состав психолого-медико-педагогических комиссий экспертов из общественных организаций по направлениям, это поможет повысить эффективность их работы и изменить устоявшиеся подходы.
На совете подняли проблемы, которые не так просто и быстро решить. Одна из них – гуманистический подход к детям-инвалидам в системе общего образования и в социуме, в частности, неготовность многих педагогов обычных школ работать с такими детьми. Но именно за инклюзивным образованием особых детей будущее. Необходима более тесная, скоординированная работа всех отраслевых ведомств, консолидация всех усилий в решении задачи социализации ребенка-инвалида.
Как сообщили «Вслух.ру» в пресс-службе главы региона, руководители общественных организаций высказали предложение о создании специализированного центра, который будет выполнять не только методические и консультативные функции для педагогов, но и возьмет на себя подготовку детей к инклюзивному образованию с дошкольного возраста, а также обозначили необходимость внедрения тьюторства. Участники совета не раз положительно отзывались и приводили реальные примеры помощи особым детям благотворительного проекта «Ключ к жизни». Он те только дает возможность детям–инвалидам получить дополнительное лечение и реабилитацию, не предусмотренную программой государственных гарантий, но и помогает повышать квалификацию тюменских специалистов, в частности, врачей-реабилитологов, посредством приглашения ведущих зарубежных экспертов. Многие лучшие мировые практики благодаря проекту «Ключ к жизни» успешно внедряются в регионе и помогают детям.
Достарыңызбен бөлісу: |