Серия особый ребенок

Очень многое! Роль родителей в жизни ребенка незаменима: родитель знает своего ребенка так, как не знает его ни один спе­циалист. Взаимодействие родителей и профессионалов дает наилучшие результаты в занятиях с ребенком. Специалист может предложить подход, но только родители инстинктивно поймут, подходит ли их ребенку этот путь, и, если нужно, предложить какие-то изменения. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило, не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдет не так, роди­тель первым заметит это и обратится за помощью.

Любящие и терпеливые родители порой способны творить чудеса. Однако, прежде чем беззаветно посвящать себя ребенку, следует оглянуться вокруг себя и подумать о других своих интере­сах и обязанностях.

Многие молодые родители чувствуют, что беспрерывный круго­ворот кормления, купания и смены пеленок поглощает все их вре­мя, так что с прежними занятиями и интересами приходится расстаться. Со временем жизнь становится легче, и вновь появляется возможность заняться аэробикой или уединиться с увлекательной книгой. Однако родители особых детей порой чувствуют себя ви­новатыми, когда позволяют себе отвлекаться от ребенка и тра­тить время на развлечения; такое поведение кажется им недопус­тимо эгоистичным и легкомысленным. Разумеется, у родителей таких детей остается меньше свободного времени; однако и для них крайне важно время от времени делать что-то для собственно­го удовольствия и поднятия самооценки.

Посвящая себя заботам о ребенке, нельзя забывать и об отношени­ях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи.

Родителям, у которых есть и другие дети, бывает очень трудно соблюсти правильный баланс в отношении к ним. Ребенок с осо­быми нуждами неизбежно требует больше внимания; занятия с ним, поездки к врачам, в игровые группы и т.п. оставляют мало времени на заботу о его братьях и сестрах. Однако надо найти спо­соб показать другим детям, что вы по-прежнему любите их и о них заботитесь. Разумеется, все зависит от конкретной ситуации; но в любом случае я бы посоветовала время от времени пользоваться услугами няни или системы присмотра, чтобы проводить время с другими детьми.

Необходимо, чтобы у каждого ребенка было по крайней мере одно любимое занятие, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребенка, оставить без внимания проблемы остальных. Если родители ребенка-инвалида посвящают ему все свое время и силы, забывая о его братьях и сестрах, у других детей может возникнуть стойкая обида на родителей—чувство, способное отравить многие годы, а порой и всю жизнь.
Финансовые нужды

Финансовая ситуация в семье может вынудить родителей рабо­тать на полставки или даже на полную ставку—в таком случае, ра­зумеется, они вынуждены сократить время, уделяемое ребенку.

Родители помогают ребенку развиваться, но этим их роль не огра­ничивается. Родители—не школьные учителя, которые обучают детей всему, что положено знать, а затем выпускают их за порог школы. Главное, что дарят ребенку родители,— безусловная лю­бовь. Чего бы ни достиг (или не достиг) ребенок, родители все равно его любят и заботятся о нем. Родители рады уже тому, что ребенок с ними; им никогда не надоедает играть с ним, дарить ему новый опыт, вспоминать любимые старые развлечения или просто вместе наслаждаться жизнью.

Родители создают мир, где ребенок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных «экзаменов» — его просто любят.

Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу: «То­го, что я делаю, достаточно». ¹ Родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь ребенку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребенку. Не нужно стремиться к совершенству— достаточно делать все, что можешь.

Рождение ребенка всегда вносит в отношения семейной пары не­которое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изме­нился. Особенно страдают отцы; тесная эмоциональная и физичес­кая связь, возникающая между матерью и ребенком, часто застав­ляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в свою очередь, может чувствовать обиду на отца из-за того, что все бремя по уходу за ре­бенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и счи­тает, что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работаю­щему отцу, у которого нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками, трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. Однако понимание, что твой ребенок—особый, одинаково страшно для матерей и отцов. По­добно молнии, оно освещает супружеские отношения и вы­свечивает области напряжения и несогласия, которые в нормаль­ных условиях могли бы никогда не выйти на свет.

— Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка, однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем не заме­нимую роль.

— Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думай­те, что вы способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для вас обоих вопросу.

— Помните, что разные люди справляются с трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страда­ет меньше вас.

— В споре с супругом не стремитесь «заострять» свои взгля­ды. Это распространенная психологическая ловушка: в спо­ре трудно удержаться на взвешенных и умеренных позици­ях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты; через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не думают. При зрелом размышлении мо­жет выясниться, что в действительности ваши взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информа­ции — знание облегчает взаимопонимание.

— Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семей­ные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно — все зависит от ситуации в семье и приоритетов. Но, если вы никак не можете помочь супругу в чем-то одном, постарайтесь облегчить его ношу в других об­ластях.

Джон целый день на работе, и детьми занимаюсь только я. Меня это устраивает, потому что в шесть вечера, придя с работы, Джон берет детей на себя: купает их и укладывает спать. Тем временем я прибираюсь и готовлю ужин. После ужина Джон убирает со сто­ла и моет посуду, а я наслаждаюсь законным отдыхом. У нас при­ходящая гладильщица, так что мне не приходится каждый вечер гладить горы белья, а уборку мы сократили до минимума. Мне такой порядок нравится.

— Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять ребенка на попечение няни и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите про­блемы вашего ребенка, поговорите о том, как воспринимае­те эту ситуацию вы и ваш супруг. Но только о ребенке гово­рить не следует: чтобы наши отношения оставались прочны­ми и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.

Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естест­венно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди бо­лее сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.

Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда о отношение к особым детям резко от­личалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой — одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и ба­бушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с про­блемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгля­ды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получа­ют поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами обо­дрять их, утешать и успокаивать.

Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосре­дотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившему­ся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о труд­ностях, которые ждут их впереди.

С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказывают­ся признавать существование проблемы: избегают всяких разгово­ров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим ро­дителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимо­сти от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий от­вет придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребен­ке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» — эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерения­ми, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

— Помните: ваш первейший долг — не воспитывать окружаю­щих, а заботиться о ребенке. Ваша задача — следить за безо­пасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши дейст­вия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

— Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за пове­дение Эми — у нее церебральный паралич / аутизм / сердеч­ная недостаточность», а затем быстро уйти.
Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружаю­щие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок-особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем слу­чае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспраши­вать о языке жестов.
— И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настоль­ко «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, хо­дили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смыс­ла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то дока­зать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чув­ствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляй­те себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельнос­ти, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами систе­мы присмотра или приходящей няни.

— Не делайте преждевременных заключений о том, как отно­сятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок при­влекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посто­ронних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.

Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза —такого, как диспраксия или цереб­ральный паралич. Чаще они слышат об «отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точ­ный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым де­тям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ре­бенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состо­яние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.

Точный диагноз полезен во многих отношениях. После перво­начального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внеш­ними обстоятельствами.
Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».
Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуа­ции, может предоставить вам поистине бесценную помощь, ин­формацию и новые идеи.

Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учрежде­ний; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».

Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочи­тайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.

Каждый особый ребенок — уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребен­ке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возмож­ностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает опреде­ленный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ре­бенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладыва­ется развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не го­дится.

Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представле­ния о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно на­звать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Да­уна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.

Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.

В этой главе мы обсудим общие вопросы, имеющие значение для всех детей, независимо от того, какие у них проблемы и чем имен­но занимаются с ними родители. Мы поговорим о том, как создать благоприятную обстановку для игры, как организовать занятия с ребенком, как заинтересовать его, а также о некоторых других вопросах, важных для особых детей.

Все дети легко отвлекаются на посторонние звуки и предметы. Это неизбежно, если ребенок занимается чем-то малоинтерес­ным для него или если у него есть физические проблемы, мешающие концентрации внимания. Поэтому очень важно создать обста­новку, не отвлекающую ребенка, а, напротив, настраивающую его на определенное занятие. Рассмотрим следующие аспекты обста­новки.

Занимайтесь с ребенком, когда он бодр и энергичен, не устал, не голоден, когда у вас есть время, энергия и энтузиазм для занятий. Выберите время, когда вас не отвлекают посторонние дела и мало­вероятно, что вам помешают.

Включенный телевизор, радио или проигрыватель мешает ребен­ку сосредоточиться. Поэтому, начиная занятия с ребенком, выклю­чите все источники постороннего шума. Особенно это важно для детей, имеющих проблемы со слухом или речью; ребенок должен сконцентрироваться на том, что вы ему говорите, а шум на заднем плане в таких случаях очень мешает.

Начиная занятия, очистите стол или пол от ненужных игрушек и посторонних предметов. Положите перед ребенком только те игрушки, которые нужны вам. Закончив игру, не оставляйте иг­рушки перед глазами у ребенка: уберите их в коробку или в сумку, чтобы ребенок их не видел. В таком случае ему будет легче перей­ти от предыдущей игры к следующей.

Многие дети легко отвлекаются

Чтобы свести отвлекающие факторы на нет, можно создать ребенку «рабочий уголок», вроде тех, какие используются в спец­школах. Там дети часто работают за столами, огороженными с трех сторон: высокие однотонные стенки без всяких украшений закры­вают от ребенка все, что может его отвлечь, и помогают сосредо­точиться на выполнении заданий. Задание кладется слева от ребенка, выполнив, он перекладывает его направо и таким образом приучается выполнять действия слева направо. Возможно, насто­ящий «рабочий уголок» не слишком подходит для обычной кварти­ры; но вы можете расположить рабочий стол в тихом углу с про­стыми стенами без украшений. Многим детям нравится иметь осо­бое «рабочее место». Идея «рабочего уголка» особенно популярна в ТЕАССН — учебной программе, разработанной в США для детей с аутизмом и нарушениями общения¹.